目的
この協会は、「眼球使用困難症候群患者が社会に取り残されることなく、ごく普通の生活を送り、必要とする社会福祉サービスを受けることができるよう活動する」との理念のもと、同患者を支援している関係団体や患者会が互いに円滑なコミュニケーションを取りながら連携できるよう継続的に活動していくことを目的とする。
また、この協会は各団体・患者会の独自活動を尊重し、その活動を妨げるものではない。
事業
この協会は前記の目的を達成するため、以下の事業を行う。 1.眼球使用困難症候群患者が障害者手帳の認定基準対象にな るよう法律改正を求めるための活動 2.眼球使用困難症候群患者が障害年金(障害基礎年金)の受 給対象になるよう法律改正を求めるための活動 3.上記以外の活動で、眼球使用困難症候群患者の生活の向上 に資する活動(就労問題、アクセシビリティ問題など)
参加団体
眼球使用困難症候群と闘う友の会
眼瞼・顔面けいれんの患者を元気にする会
ジストニア・ジスキネジア患者の環境改善を目指す会
みんなで勝ち取る眼球困難フロンティアの会(G-frontier)
(五十音順)
協力団体
NPO法人目と心の健康相談室 眼球使用困難症候群支援室
眼瞼・顔面けいれん友の会
(五十音順)
事務局
詳しくは下記までメールでお問い合わせください。
メール:info*pdess.org(*を@に置き換えてください)