8月10日、公明党の眼球使用困難症候群施策推進プロジェクトチーム座長の大口善徳議員、若倉雅登医師らとともに、山本博司厚生労働副大臣に要望書を提出することができました。
協会メンバーとして参加したのは、当会事務局長の秋國志尚、「ジストニア・ジスキネジア患者の環境改善を目指す会」代表の川島秀一、「みんなで勝ち取る眼球困難フロンティアの会(G-frontier)」代表の立川くるみ、「目と心の健康相談室眼球使用困難症候群対策支援室の長沢まち子氏。
それぞれの立場から眼球使用困難者の当事者、当事者家族の苦境を訴え、山本副大臣にも真摯に耳を傾けていただけました。
なお、公明新聞にも翌日その時の模様が掲載されました。
以下、記事引用
眼球使用困難症の患者支援訴え
障害者手帳・年金の対象に/山本副大臣へ団体
山本博司厚生労働副大臣(公明党)は10日、厚労省で、眼球使用困難症候群協会の秋國志尚事務局長らと会い、視力や視野は正常なのに、まぶしさを強く感じることなどで視機能に支障を来す同症の患者について、障害者手帳の交付や障害年金の支給の対象とするよう求める要請を受けた。公明党の眼球使用困難症候群施策推進プロジェクトチームの大口善徳座長(衆院議員)が同席した。
秋國事務局長らは、同症の患者について、まぶしさを強く感じて目を開けられないなど「日常生活における障がいの程度は視力・視野障がいの患者と何ら変わらない」と支援の必要性を強調。障害者手帳が交付されないために障がい者向けの職業訓練も受けられないといった窮状を訴えた。
山本副大臣は、支援の具体化に向けて病態解明が重要になるとの認識を示し、そのための研究を「今後も進めたい」と応じた。